О принципах и результатах работы Фонда «Круг добра» и информационного ресурса, позволяющего родителям детей с редкими (орфанными) заболеваниями подавать заявления на лекарственное обеспечение через Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)

РЕКОМЕНДАЦИИ

по итогам проведения "круглого стола" на тему
Повышение оперативности лекарственного обеспечения
тяжелобольных детей Фондом "Круг добра"

16 февраля 2022 года

Комитетом Совета Федерации по социально политики в рамках "круглого стола" подведены итоги работы Фонда "Круг добра", а также разработаны рекомендации по повышению оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей.

В дискуссии приняли участие сенаторы Российской Федерации, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители Фонда "Круг добра", представители субъектов Российской Федерации, руководители некоммерческих организаций.

Участниками отмечено, что созданный по решению Президента России Фонд "Круг добра" (далее — Фонд) в 2021 году обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России, израсходовав на эти цели 37,9 млрд. руб. В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых Фондом, составляет 40 наименований. Также Фонд обеспечивает пациентов 5 видами медицинских изделий по двум заболеваниям.

За год работы Фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввел в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.

Участники заседания отмечают, что в настоящее время Фонд имеет право принимать заявки только от регионального органа исполнительной власти в сфере здравоохранения. При этом низкая активность субъектов Российской Федерации в формировании заявок, затягивание процесса направления заявок, а также большой объем некачественной информации стали барьером в работе Фонда.

В настоящее время Фонд собирает заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинской помощью до конца 2022 года и на 1-2 кварталы 2023 г. При этом участники отмечали, что некоторые регионы игнорируют запросы родителей детей, не формируют и не подают соответствующие заявки в Фонд.

Обсудив сложившуюся ситуацию, участники заседания "круглого стола" в целях совершенствования взаимодействия субъектов Российской Федерации с Фондом "Круг добра" по обеспечению детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами и медицинской помощью, а также совершенствования механизма заключения контрактов для закупок лекарственных препаратов рекомендуют:

1. Министерству здравоохранения Российской Федерации:

• разработать и утвердить Порядок предоставления заявки для обеспечения лекарственными препаратами и (или) медицинскими изделиями, предназначенными для обеспечения конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей;

рекомендовать органам исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов Российской Федерации заключить соглашения о сотрудничестве с Фондом "Круг добра";

• рассмотреть возможность внесения изменений в нормативно­правовые акты в части совершенствования механизма заключения контрактов для закупок лекарственных препаратов (согласно приложению).

2. Руководителям высших исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации:

• на постоянной основе проводить работу по информированию общественности о принципах и результатах работы Фонда "Круг добра" и информационного ресурса, позволяющего родителям детей с редкими (орфанными) заболеваниями подавать заявления на лекарственное обеспечение через сайт Госуслуги;
• обеспечить контроль за правильностью и своевременностью направления заявок в Фонд «Круг добра».

Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

ПРЕДЛОЖЕНИЯ

по внесению изменений в нормативно-правовые акты в части
совершенствования механизма заключения контрактов для закупок
лекарственных средств

(итогам проведения "круглого стола" на тему

"Повышение оперативности лекарственного обеспечения
тяжелобольных детей Фондом "Крут добра")

1. В отношении контрактов, предусмотренных пунктом 8.3. Федерального закона от 2 июля 2021 года № 360-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации",

"контракт на поставку товаров, необходимых для нормального жизнеобеспечения граждан, - контракт, предусматривающий поставку продовольствия, средств, необходимых для оказания скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи в экстренной или неотложной форме, лекарственных средств, топлива, отсутствие которых приведет к нарушению нормального жизнеобеспечения граждан;" рассмотреть возможность сокращения сроков в части:

1. размещения извещения об осуществлении закупки (пункт 2 статьи 42 Федерального закона от 5 апреля 2013 года № 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд" (далее — Федеральный закон № 44-ФЗ)) не менее 3-х рабочих дней независимо от размера начальная (максимальная) цена контракта

"2) электронного аукциона не менее чем за пятнадцать дней до даты окончания срока подачи заявок на участие в закупке, за исключением случаев, если начальная (максимальная) цена контракта не превышает триста миллионов рублей либо начальная (максимальная) цена контракта на выполнение работ по строительству, реконструкции, капитальному ремонту, сносу объекта капитального строительства не превышает два миллиарда рублей, при которых такое извещение размещается не менее чем за семь дней до даты окончания срока подачи заявок на участие в закупке;"

2. заключения контракта между победителем и заказчиком (пункт 1 статьи 51 Федерльного закона № 44-ФЗ) не ранее 2-х рабочих дней

"По результатам электронной процедуры контракт заключается с победителем определения поставщика (подрядчика, исполнителя), а в случаях, предусмотренных настоящим Федеральным законом, с иным